Ingen personer med ryggmargsbrokk er like medisinsk sett, og mange lever med en komplisert og sammensatt tilstand (1). Medisinsk behandling og oppfølging har som mål å bidra til best mulig funksjon og livskvalitet, og å forebygge komplikasjoner (1).
Personer med ryggmargsbrokk har behov for livslang oppfølging som involverer mange ulike legespesialiteter og tverrfaglig ekspertise, samt andre deler av det offentlige tjenesteapparatet (som skole/utdanning, NAV).
Siden1967 er det født omtrent 950 levende barn med ryggmargsbrokk i Norge, men antall nyfødte med diagnosen har vært synkende de senere årene (2).
Det er stor variasjon i alvorlighetsgraden av ryggmargsbrokk. Symptomer og funn varierer fra person til person, og kan endre seg noe gjennom livsløpet (1).
Ryggmargsbrokk inkluderer ulik grad av følgende symptomer og kjennetegn:
- Lammelser av muskulaturen og nedsatt følesans
- Endringer i skjelettet
- Lammelser av urinblæren og tarmen
- Endringer i hjernen
- Kognitive vansker
Sist faglig oppdatert 08.11.2021.