Hopp til innhold

Vi tilrår at du alltid nyttar siste versjon av nettlesaren din.

Faglige tema og informasjon som gjelder flere sjeldne diagnoser

Temasider

Mange tema som for eksempel ernæring, psykisk helse og deltakelse i arbeidslivet er felles for mange sjeldne diagnoser. På denne siden finner du lenker til sider om ulike tema, med informasjon og råd for fagpersoner, personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende.

Informasjon om sjeldne diagnoser

På verdensbasis finnes det rundt 7000 ulike sjeldne diagnoser. Omtrent 80 prosent av disse skyldes en forandring i genene. Det finnes mange nasjonale og internasjonale nettsider med informasjon om sjeldne diagnoser.

Mer om sjeldne diagnoser
Psykologiske forhold ved sjeldne diagnoser

Å ha en sjelden diagnose eller å få et barn med en sjelden diagnose kan i perioder gi psykologiske utfordringer og behov for støttetiltak.

Psykologiske forhold ved sjeldne diagnoser
Ernæring ved sjeldne diagnoser

Et godt kosthold og tilpassing til ulike utfordringer bidrar til bedre helse også ved sjeldne diagnoser. Denne siden gir oversikt over ressurser som kan være nyttige

Ernæring ved sjeldne diagnoser
Preimplantasjons- (PGT) og fosterdiagnostikk

Personer som har en sjelden diagnose eller har nær familie med sjeldne arvelige sykdommer, samt foreldre til barn med sjeldne diagnoser kan ønske å teste for dette før og under graviditet.

Les om PGT og fosterdiagnostikk
Skolestart og skolehverdag ved sjeldne diagnoser

Barn med sjeldne diagnoser kan ha behov for tilrettelegging og tilpasning for å få en god skolehverdag. TRS har laget og samlet informasjon om det å være skoleelev med en sjelden diagnose.

Skolestart og skolehverdag ved sjeldne diagnoser
Studier og utdanning ved sjeldne diagnoser

Mange med sjeldne diagnoser følger vanlige utdanningsløp. Diagnosen kan imidlertid medføre noen utfordringer. Ulike tiltak kan legge til rette for at alle får likeverdige muligheter.

Studier og utdanning ved sjeldne diagnoser
Arbeidsliv ved sjeldne diagnoser

Personer med sjeldne diagnoser kan oppleve utfordringer i arbeidslivet. Ulike tiltak kan legge til rette for at alle får likeverdige muligheter.

Arbeidsliv ved sjeldne diagnoser
Rettigheter og tjenester i det offentlige

Det offentlige velferdssystemet inneholder en rekke lover, tjenester, ytelser og tiltak som kan være nyttig for personer med sjeldne diagnoser. På denne siden har TRS samlet tips om aktuelle rettigheter og tjenester. Du finner også en beskrivelse av hvordan gode forberedelser kan bidra til finne frem til gode tjenester.

Rettigheter og tjenester i det offentlige

Sist oppdatert 09.10.2023