Stønader til praktisk bistand, fravær og oppfølging som følge av diagnosen
Her er en oversikt over tjenester og stønader som kan være aktuelle å søke for personer med sjeldne diagnoser eller barn med en sjelden tilstand.
Hjelpestønad
Foreldre til barn med en sjelden diagnose vil i perioder måtte bruke mer tid enn andre foreldre til pleie og omsorg av barnet, ved diagnoserelaterte skader eller andre plager. I tillegg er de bundet opp i større grad enn andre foreldre. Hjelpestønad skal kompensere for noe av ekstraarbeidet. Forutsetningen er at pleien utøves privat; av foreldre, familie, slekt, naboer eller andre. Det legges vekt på at omsorgen også omfatter stimulering, opptrening og opplæring.
Det er ingen nedre eller øvre aldergrense for ordinær hjelpestønad og stønaden ytes etter én sats. Dersom flere i samme familie har en diagnose, skal hver persons behov vurderes individuelt. Om ikke hver enkelt har tilstrekkelig omsorgsbehov til en høyere sats, kan merarbeidet for flere barn slås sammen. Det kan også ytes hjelpestønad til voksne.
NAV har mer informasjon om hjelpestønadUtdypende informasjon om hjelpestønad finnes på nettsidene til Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger
Forhøyet hjelpestønad
Det kan ytes forhøyet hjelpestønad til barn og ungdom under 18 år med særlig stort behov for tilsyn og pleie. Dette kan være aktuelt ved alvorlige følger av diagnosen, og ytes etter en vurdering av nedsettelse av funksjonsevne, behov for stimulering og i hvilken grad omsorgspersonen bindes opp av oppgavene. Forhøyet hjelpestønad ytes etter tre satser.
NAV har mer informasjon om forhøyet hjelpestønad
Omsorgslønn
Pårørende eller frivillige omsorgsytere med omsorg for personer med særlig tyngende omsorgsbehov kan søke omsorgslønn. Kommunen kan kreve at det er søkt om hjelpestønad før omsorgslønn vurderes. Ved utmåling av omsorgslønn, vil innvilget hjelpestønad bli trukket fra. Søknaden rettes til bostedskommunen.
Mer informasjon om omsorgslønn på Frambu sine nettsider
Brukerstyrt / Borgerstyrt personlig assistent (BPA)
Dette er en obligatorisk tjeneste som kommunen plikter å organisere. De som har behov for praktisk bistand, er selv sentrale i å velge ut hvem som skal assistere og hvordan oppgavene skal utføres og administreres. Ordninger omfatter også barn med nedsatt funksjonsevne. Personen det gjelder, eller en verge, er arbeidsleder for assistenten(e). Retten til BPA er knyttet til et konkret timebehov, ved tjenestebehov 32 timer eller mer per uke har en rett til BPA, ved tjenestebehov mellom 25 til 32 timer per uke har en også rett til BPA om ikke kommunen vurderer dette tiltaket som ekstra kostnadskrevende. Les mer om BPA-ordningen på nettsidene til Helse Norge, eller hos en av de som tilbyr BPA; ULOBA. Når du skal søke om BPA er det lurt å forberede seg godt og beskrive hva du trenger hjelp til. Du kan lese mer om dette i en artikkel Trond Haagensen (sosionom på TRS), har skrevet i Ryggmargsbrokk og Hydrocephalus foreningens medlemsblad - Spina, nr 2 2017,. s. 8-11.
Funksjonsassistent i arbeidslivet
Dette er arbeidslivets svar på borgerstyrt personlig assistent: Den som har assistansebehovet er arbeidsleder for assistenten. Assistentens rolle er å være praktisk støtte for arbeidstakeren, slik at arbeidsdagen kan gjennomføres tilfredsstillende.
NAV har mer informasjon om funksjonsassistent i arbeidslivet
Hjemmehjelp
Personer med særlig behov for praktisk hjelp i hjemmet kan på grunn av sykdom, funksjonshemning, alder eller andre årsaker kan søke om hjemmehjelp. Der er kommunen som i samarbeid med søkeren bestemmer hvilke tjenester som skal gis. Man må betale en egenandel som er beregnet på grunnlag av inntekten. Henvend deg til din kommune for informasjon om ordningen.
Støttekontakt/fritidsassistent
Noen personer kan ha behov for en støttekontakt eller fritidsassistent for å kunne være med på ønskede aktiviteter på fritiden. Støttekontakt er en lovbestemt ytelse etter lov om sosiale tjenester. Det kan søkes via sosialkontoret, eller gjennom den kontaktpersonen man har i kommunen. Noen kommuner har ansatt fritidsassistenter som tilrettelegger for fritidsaktiviteter for dem som har spesielle behov. Les mer om støttekontakt på Helsenorge.no. Når du skal søke om støttekontakt er det lurt å forberede seg og beskrive hva du trenger hjelp til. Du kan lese mer om dette i en artikkel Trond Haagensen (sosionom på TRS), har skrevet i Ryggmargsbrokk og Hydrocephalus foreningens medlemsblad - Spina, nr 2 2017,. s. 8-11.
Les artikkelen om støttekontakt i Spina
Avlastning
Ved særlig behov for tilsyn og omsorg, kan kommunen fatte vedtak om avlastning. Hensikten er å forebygge utmattelse hos omsorgspersonene, og at de får mulighet til aktiviteter og ivareta sosiale relasjoner.
Les mer om avlastning på Frambu sine nettsider
Ledsagerbevis
De fleste kommuner har innført ordningen med "ledsagerbevis" Dette gir ledsager gratis adgang på arrangementer der beviset aksepteres.
Les mer om ledsagerbevis hos Helsenorge.no
Stønader ved egen sykdom
Sykepenger ytes fra første arbeidsdag, og skal kompensere for bortfall av arbeidsinntekt ved sykdom eller skade i inntil ett år. Denne tidsbegrensningen på inntil ett år gjelder også ved delvis sykmelding i hele perioden. Et vilkår for å få sykepenger er at man må ha vært i jobb i minst fire uker og har et inntektsgrunnlag som overstiger 50 % av folketrygdens grunnbeløp. Kurs og opphold i regi av TRS gir rett på sykepenger for den som har en av senterets diagnoser.
Fritak fra arbeidsgiverperioden
Arbeidstakere som lider av en langvarig eller kronisk sykdom, som medfører risiko for særlig stort samlet sykefravær, kan søke om fritak for arbeidsgiverperioden. Dette innebærer at NAV, og ikke arbeidsgiveren, dekker de første dagene av sykefravær. Sykepenger utbetales også ved deltakelse på kurs om egen diagnose, for eksempel ved et kompetansesenter.
Les mer om fritak av arbeidsgiverperioden på NAVs sider
Stønader ved barns sykdom
Når man har barn med en sjelden diagnose kan det oppstå situasjoner som krever større grad av omsorg og oppfølging enn vanlig. Pårørende kan ha rett til ulike stønader dersom økt behov for omsorg fører til at en eller begge taper arbeidsinntekt. Denne kompensasjonen skjer i form av omsorgspenger, opplæringspenger og pleiepenger.
Les mer om stønader ved barns sykdom hos NAV
Omsorgsdager
Arbeidstakere har rett til omsorgspenger i inntil ti dager per kalenderår, ved nødvendig tilsyn eller pleie av sykt barn under 12 år. Dette gjelder også hvis barnet må følges til lege, fysioterapeut eller andre behandlere. Retten gjelder også når dagmamma er syk. Omsorgspenger kan også ytes dersom foreldre må delta i møter som angår barnets helse.
Dersom barnet har en kronisk sykdom eller nedsatt funksjonsevne, og dette gir markert økt risiko for fravær fra arbeid, gis det ti stønadsdager for hvert barn i tillegg, inntil barnet fyller 18 år. Utvidet rett til omsorgspenger godkjennes av NAV etter søknad fra lege.
Les mer om omsorgsdager hos NAV
Opplæringspenger
Dette kan ytes til foreldre og nære omsorgspersoner når det gis opplæring med formål å behandle og ta seg av barn med en sjelden diagnose, Kurs og opphold som arrangeres av TRS gir rett til opplæringspenger. Ytelsen dekker tapt arbeidsfortjeneste og vil også gi rett på dekning av utgifter til reise og opphold. Søknad må godkjennes av NAV før reise og opphold finner sted.
Mer informasjon om opplæringspenger hos NAV
Pleiepenger
Pleiepenger ytes til en av foreldrene om gangen, i tilfeller der barnet er innlagt på helseinstitusjon, eller det trenger kontinuerlig tilsyn og pleie etter et slikt opphold. Det kan ytes pleiepenger inntil barnet er 18 år. Pleiepenger kan gis til andre enn foreldrene, hvis de står for pleie og tilsyn. Det ytes pleiepenger etter 8. dag etter innleggelse, men om sykdommen er alvorlig eller livstruende, ytes pleiepenger fra første dag.
Ved sjeldne og lite kjente diagnoser kan pleiepenger også ytes i hjemmesituasjonen, når behovet for tilsyn og omsorg medfører at pårørende må være borte fra jobb. Denne type pleiepenger kan ytes til begge foreldrene på samme tid.
Pleiepenger har delvis sammenfallende formål med hjelpestønad. Pleiepenger skal imidlertid kompensere for tapt arbeidsinntekt for foreldrene, mens hjelpestønad ytes som kompensasjon for utgifter til et privat pleieforhold. Årsaken er barnets behov for særskilt tilsyn og pleie på grunn av varig sykdom, skade eller lyte. I de tilfellene hvor det tilstås pleiepenger til en av foreldrene, antas det at barnets medisinske tilstand gir omfattende behov for særskilt tilsyn og pleie. Hjelpestønad kan derfor innvilges uavhengig av om en av foreldrene er innvilget pleiepenger.
Reglene for pleiepenger er endret fra 01.01.2018.