Veileder for årlig medisinsk kontroll, til fastleger og leger i habiliteringstjenesten
Medisinsk oppfølging av voksne med ryggmargsbrokk
Nedenfor finner du veileder for medisinsk oppfølging av voksne med ryggmargsbrokk, for fastleger og leger i habiliteringstjenesten.
Personer med ryggmargsbrokk bør gå regelmessig/årlig til kontroll hos fastlege. Under følger en liste over ulike medisinske problemstillinger som bør vurderes og kontrolleres, men ikke alt vil være relevant for alle. Hvert punkt i listen har utdypende informasjon nedenfor.
Det kan være en fordel med en dobbelttime eller oppfølgingstime til disse konsultasjonene.
Ta høyde for kognitive utfordringer. Personer med ryggmargsbrokk kan ha vansker med å svare på åpne spørsmål og behøver konkrete spørsmål på hvert område. Still oppfølgingsspørsmål.
Vær oppmerksom på økt risiko for lateksallergi.
En utskriftsvennlig versjon (pdf) av veilederen og huskelisten finner du her
Illustrasjon: TRS
Utdypende informasjon om problemstillingene i sjekklisten
1. Nevrologiske forhold
2. Urinveiene
90 % har nevrogen blæreforstyrrelse med helt eller delvis manglende nerveforsyning til detrusor, urethra og bekkenbunnen. Dette medfører urinretensjon og/eller urininkontinens, samt vesikoureteral refluks med risiko for nyresvikt. De fleste tømmer blæren ved ren intermitterende kateterisering (RIK) flere ganger daglig.
Ved nevrogen blære som behandles med RIK, er det vanlig med asymptomatisk bakteriuri. Screening for, og behandling av asymptomatisk bakteriuri til pasienter med nevrogen blæredysfunksjon skal hovedsakelig unngås.
Det anbefales regelmessig kontroll av urinveiene ved spinalenhet eller urologisk avdeilng med 1-3 års mellomrom.
3. Tarmfunksjonen
80-90 % har en nevrogen tarmforstyrrelse. Lammelsene omfatter både tarmveggen og endetarmens lukkemuskel. De fleste har redusert peristaltikk og forlenget tarmpassasjetid. Dette kan forårsake både obstipasjon og inkontinens. Problemer med luft fra avføringslekkasjer kan føre til sosial stigmatisering. Lekkasjer kan også belaste huden og gi sår. På grunn av svak/manglende bekkenbunnsmuskulatur er det økt forekomst av rektumprolaps (5,
13,14).
4. Trykkskader og trykksår
De fleste har nedsatt eller manglende følesans i skrittet, rundt urethra og analåpningen, på setet og i bena. Nedsatt følesans medfører økt risiko for trykksår, ofte komplisert med osteomyelitt som i noen tilfeller resulterer i amputasjon.
Mange har nedsatt blodsirkulasjon på grunn av redusert utvikling av blodkar, redusert muskel-venepumpe-funksjon og stillesitting. Det fører til væskeansamling i føttene/bena og økt risiko for sårdannelse og dyp venetrombose (15).
Forebyggende tiltak:
Lær opp pasienten til å daglig inspisere risikoområder av huden. Sørg for god trykkavlastning, spesielt der benutspring møter underlaget. Henvis til ergoterapeut for hjelp til trykkavlastende hjelpemidler.
Behandling:
Har det utviklet seg trykksår, er det viktig at dette stelles og avlastes. Sørg for at pasienten selv, pårørende eller hjemmetjeneste har god kunnskap om hvordan behandle såret rett. Ta gjerne bilder av såret for å følge utvikling.
Ved behov henvis til sårpoliklinikk eller hudlege for utarbeidelse av en sårprosedyre.
5. Fysisk funksjon
Ryggmargsbrokk medfører pareser distalt for brokknivået. Disse kan enten være komplette, eller inkomplette, der enkelte muskler kan ha varierende grad av funksjon.
Paresene er alltid slappe, med svake eller manglende senereflekser. Mange kan utvikle kontrakturer. På grunn av pareser, vil de fleste ha utfordringer med å gå, og mange vil trenge rullestol.
Ved endringer i muskulatur og tap av funksjon kan det ha oppstått symptomer fra tjoret ryggmarg.
Tiltak og behandling:
Gjennomfør orienterende nevrologisk undersøkelse. Ved forverring eller nye funn, konferer med nevrokirurg med spørsmål om tjoret ryggmarg.
Ved spasmer og kontrakturer, henvis til nevrolog for vurdering av spasmolytisk behandling.
Sørg for at pasienten har adekvate forflytingshjelpemidler, konferer med ergoterapeut eller sosionom ved behov.
Oppfordre pasienten til regelmessig trening hos fysioterapeut.
6. Osteoporose
Personer med ryggmargsbrokk har økt risiko for å utvikle osteoporose.
Risikofaktorer inkluderer
- immobilitet og lite fysisk aktivitet
- dårlig kosthold
- overvekt
- lite sollys
- røyking
- nyresvikt
- epilepsimedisin
Redusert gangfunksjon øker risikoen for fall. Redusert sensibilitet øker risikoen for uoppdagede brudd.
Tiltak:
- Kontroller nivåer av kalsium og D-vitamin.
- Henvis til bentetthetsmåling ved sterk mistanke om osteoporose eller lavenergibrudd.
- Lav terskel for henvisning til røntgen ved mistanke om brudd.
- Gjennomgå fallforebyggende tiltak i hjemmet.
Behandling:
Osteoporose behandles med tilskudd av kalsium og D-vitamin, samt bisfosfonater. Følg gjeldende retningslinjer.
7. Skoliose/kyfose
En del utvikler skoliose. Det er økt risiko ved høye brokk med stor utbredelse av lammelser. Voksne kan oppleve økende skolioseutvikling som følge av nevrologiske endringer.
Tiltak og behandling:
Henvis til oppfølging ved lokal fysioterapeut og ergoterapeut for vurdering og tilpasning av rullestol. Ved behov, henvis til ortoped/nevrokirurg.
Behandling inkluderer vurdering av sittestilling og tilpasning av pute og rygg i rullestolen. Ved uttalt skoliosegrad vurderes operasjon med avstivning av columna.
8. Hjertet og lungene
Forhold knyttet til hjerte-lungefunksjonen er en vanlig dødsårsak hos voksne, særlig hos dem med thorakalt eller høyt lumbalt brokk.
Årsaken er sannsynligvis hjerte-lungesvikt som følge av langtidsvirkninger av kyfoskoliose. Kompresjonen fra alvorlig skoliose kan føre til restriktivt eller obstruktivt lungevolum og nedsatt hjerte-slagvolum. Kyfoskoliosen kan bidra til økt risiko for søvnapné, som i hovedsak er obstruktiv (4).
Tiltak:
Henvis til kardiolog ved kliniske tegn på hypoksi og høyre hjertesvikt: deklive ødemer, halsvenestuvning, vektoppgang.
Henvis til søvnutredning ved symptomer forenlig med søvnapné (snorking og pustestopp under søvn) og unormal tretthet på dagtid.
9. Overvekt og metabolsk syndrom
Personer med ryggmargsbrokk har tilbøyelighet til overvekt og fedme. Dette hemmer fysisk funksjon og selvstendighet.
Risikofaktorer:
Lav muskelmasse, lavt aktivitetsnivå, mulig lav basalmetabolisme, sannsynlig nevroendokrine forandringer på grunn av hjerneorganiske endringer, søvnapné, redusert hjerte-lungefunksjon, kroniske smerter, sosioøkonomiske forhold og kognitive utfordringer.
Personer med ryggmargsbrokk bør ligge på 50 % til 65 % av kaloriinntaket sammenlignet med andre (1,16-18).
Tiltak:
Vekt, målinger av HB, ferritin og blodsukker. I tillegg bør stoffskiftet, lipidprofilen, vitamin D, B12 og folat følges. Høyde som faktor i utregning av BMI er lite egnet på grunn av redusert benlengde, mens armspenn kan gi et bedre mål.
Henvis til ernæringsfysiolog for veiledning om et sunt kosthold og kalorimål. Mange vil trenge praktisk hjelp i hjemmet for å få gjennomført nødvendige kostendringer. Oppfølging hos fysioterapeut for å etablere treningsvaner eller henvis til opphold
på rehabiliteringsinstitusjon som vektlegger kosthold og fysisk aktivitet.
10. Smerter og fatigue
Smerter forekommer hyppigere enn i befolkningen for øvrig. Mange beskriver også økt grad av slitenhet (fatigue).
Årsaker:
Nevrogen smerte, hodepine ved hydrocephalus, mindre muskulær fylde, styrke og utholdenhet, ujevn belastning på ledd, skoliose og smerter fra innoperert avstivningsmateriale i ryggen (20).
Tiltak og behandling:
Tilpasset fysioterapi og smertelindring med ikke-avhengighetsdannende medikamenter. Henvis til nevrolog for behandling av nevrogene smerter med intraspinal nervestimulator/baklofenpumpe. Henvis til smertemestringskurs.
11. Seksualitet og reproduksjon
Menn med lavt brokknivå kan få ereksjon, men varighet og fasthet kan være et problem. Evnen til ejakulasjon og orgasme er påvirket hos de fleste. Mange har sædavgang i blæren.
Kvinner med ryggmargsbrokk har normal fertilitet og trenger prevensjonsveiledning. De kan erfare at skjeden ikke blir våt ved seksuell stimulering og ha utfordringer knyttet til å oppnå orgasme.
Det er økt risiko for svangerskap hvor fosteret har nevralrørsdefekter.
Tiltak:
Seksualtekniske hjelpemidler og medikamentell behandling (sildenafil) er aktuelt for noen. Ved behov, henvis til spesialist, sexologisk rådgiver.
Prevensjon som kan benyttes er lateksfritt kondom, minipille, P-stav og spiral.
Det anbefales restriktiv forskrivning av kombinasjonspiller med østrogen ved immobilitet på grunn av økt risiko for dyp venetrombose.
Ved graviditet:
Høy dose av folat (4 mg folsyre/dag) i 1-3 måneder før, og 3 måneder inn i graviditeten. Henvis til spesialisthelsetjenesten for oppfølging i svangerskapet.
12. Psykologiske forhold
Det er økt forekomst av psykiske plager hos personer med ryggmargsbrokk sammenlignet med befolkningen for øvrig (1,16). Mange har symptomer på angst og/eller depresjon. Symptomene må sees i sammenheng med alvorlige fysiske helseproblemer, uro over framtiden, tristhet over begrensede muligheter for livsutfoldelse og svekket kognitiv funksjon. Mange har uføretrygd og lever alene. Pårørende uttrykker ofte bekymring over hvordan personen har det.
Tiltak:
Utred med MADRS eller HAD. For øvrig vurder henvisning til DPS etter vanlige retningslinjer. Mange vil ha nytte av støttesamtaler med psykiatrisk sykepleier eller psykolog, eventuelt regelmessige avtaler med støttekontakt.