Innestengt i egen kropp - hvordan går det over tid?

Sjelden tilstand

I denne tilstanden, kjent som locked-in-syndrom (LIS), våknet Terje Sørlie Skaug etter en hjerneblødning i 2011, 29 år gammel. Hvert år rammer syndromet en liten håndfull personer i Norge, ofte uten forvarsel. For noen går det bedre etter få dager, andre lever innestengt i egen kropp i måneder og år. For rørleggeren Terje ble det et annet liv enn han hadde sett for seg.

Vil vite mer om hvordan det er å leve med locked-in-syndrom (LIS) 

 - Det finnes lite forskning på hvem locked-in-pasienten er. Vi vet ikke nok om hvordan det går med dem som rammes. Hverken om deres helse og hverdag, aktivitet og deltakelse eller selvbestemmelse og livskvalitet, sier ph.d.-stipendiat Helle Walseth Nilsen.

Hun er overlege på Sunnaas sykehus hvor Nasjonal behandlingstjeneste for rehabilitering av locked-in-syndrom ligger. Alle pasienter som er i LIS-tilstanden i mer enn 6 uker blir lagt inn her. Siden 2012 har årlig oppfølging av tidligere og nye pasienter blitt registrert i et kvalitetsregister.

Dette gjør det mulig for oss, som ett av få land i verden, å studere hvordan det går med pasientene over tid, sier prosjektleder og klinikkoverlege Frank Becker. Han er professor ved Universitet i Oslo, samme sted Walseth Nilsen tar sin doktorgrad.

De fleste blir litt bedre over tid

Sammen med brukerrepresentanter og andre forskere i prosjektgruppen har de undersøkt data fra 51 pasienter med locked-in syndrom i Norge.

Mange av LIS-pasientene har omfattende behov for hjelp så lenge de lever. Men forløpene er forskjellige, og de fleste blir litt bedre over tid.

- Nærmere halvparten av deltakerne i studien var ute av en locked-in tilstand etter to år. Det betyr at de kunne kommunisere verbalt eller hadde noe gang- eller håndfunksjon til å utføre enkelte aktiviteter som å spise eller vaske seg, uten hjelp av andre, forklarer Walseth Nilsen.

Ikke avskriv pasientene for tidlig

Det er gått 13 år siden Terje ble rammet av hjerneblødningen. De første årene hadde han lite funksjon, store behov for hjelp og bodde på institusjon. Det var en krevende periode.

- Jeg har hele tiden hørt om alt som ikke er mulig. Men alt er mulig. Å leve med locked-in betyr å leve et annet liv enn tidligere. Nå er det andre ting som er viktig, men vi har alle våre problemer, sier han.

Walseth Nilsen understreker at det er viktig å ikke avskrive LIS-pasientene for tidlig.

- Faktisk ble tre av deltakerne i studien som hadde vært i locked-in-tilstand i mer enn seks uker, fullstendig selvhjulpne og flere opplevde bedring flere år etter skade, sier hun.

Små forbedringer betyr mye for livskvaliteten

I dag bor Terje i egen leilighet. Han har fortsatt behov for mye hjelp, men styrer i stor grad hverdagen selv. Han er dreven på å kommunisere ved hjelp av øye-peke tavle, kan styre egen pc og kan stå litt. Han bor sammen med et team av assistenter i turnus som han selv har vært med å velge ut. Det gir ham frihet til å fylle dagen med det innholdet han selv ønsker. Som regel starter den med en god kopp kaffe før han går i gang med omfattende øvelser for å trene opp igjen ulike funksjoner.

God livskvalitet til tross for dårlig funksjon

Den nasjonale behandlingstjenesten erfarer at det er et stort behov for mer kunnskap om tilstanden. I tillegg til forskningsaktivitet inviterer de til årlige camp-opphold for alle som er rammet av LIS. Her deler pasienter, pårørende, assistenter og helsepersonell erfaringer og kunnskap med hverandre. På camp møter Terje andre i samme situasjon.
- Du føler ofte at du er alene om å ha problemer. Derfor er det godt å komme på LIS-camp. Du ser at du ikke er alene. Også får du inspirasjon fra de andre, sier han.

- Vår erfaring er at til tross for den alvorlige tilstanden, kan mange ha et godt og aktivt liv, dersom det blir gjennomført tilstrekkelig med rehabilitering og tilrettelegging, sier forskerne på Sunnaas sykehus. Selv små forbedringer kan bety mye for livskvaliteten til den enkelte. Litt finger- eller hodebevegelse kan være forskjellen på å styre rullestolen selv eller bruke pc. Det gir større frihet i hverdagen.

Den enkeltes mulighet til medbestemmelse er sentral i denne sammenheng. Forskerne er derfor i gang med å undersøke hvor aktiv hverdagen til norske LIS-pasienter er, hvilken tverrfaglig oppfølging de får og hvordan de opplever egen livskvalitet og mulighet til selvbestemmelse. Funnene vil være klar i 2026. 

Denne artikkelen er del av den nasjonale rapporten Forskning og innovasjon til pasientens beste 2023.

Les hele rapporten Forskning og innovasjon til pasientens beste 2023 (PDF)

Helse-Vest.no: Forskning og innovasjon til pasientens beste 

Du finner mer informasjon om locked-in-syndrom (LIS) på sunnaas.no

Prosjekt: "Locked-in" - hverdagsliv med største funksjonsnedsettelser

Locked-in-syndrom (LIS)