«Locked-in» – hverdagsliv med største funksjonsnedsettelser

Prosjektet er et samarbeid med brukerorganisasjonen Norsk forening for slagrammede (NFS) og er finansiert av Stiftelsen Dam. Doktorgradsprosjektet tas på deltid med oppstartsdato 01.01.22 og antatt sluttdato våren 2027.

Bakgrunn

Mens flere studier rapporterer om overraskende høy livskvalitet hos pasienter med LIS, indikerer klinisk erfaring at det er forskjeller i pasientenes tilbud om helsetjenester, deres grad av deltakelse og livskvalitet. Internasjonalt finnes det lite forskning på pasientgruppen, ofte med få deltakere, lav deltakelsesrate og/eller at informasjonen er innhentet ved hjelp av pårørende eller assistenter. For å fylle kunnskapshullet som eksisterer, trengs det større studier som inkluderer flere pasienter.

Sunnaas sykehus har Nasjonal behandlingstjeneste for rehabilitering av «Locked-in» - syndrom. Det betyr at alle hjerneslag- og rehabiliteringsavdelinger er forpliktet til å henvise pasienter med LIS til tjenesten som, så vidt vi vet, representerer hele den norske populasjonen av LIS pasienter. Dette utgangspunktet gir en unik mulighet til å studere en nasjonal kohort av pasienter som lever med LIS på en systematisk måte for første gang.

Mål og hensikt

Den overordnede hensikten med denne studien er å få en bedre forståelse av helse, deltakelse, selvrapportert autonomi og livskvalitet blant LIS pasienter i Norge. Studien vil være den største studien av en uselektert nasjonal gruppe av LIS pasienter og tilgangen til registerdata fra den nasjonale tjenesten gir mulighet for å fremskaffe ny detaljert kunnskap om tilstanden. Denne kunnskapen vil bidra til forbedrete helsetjenester for LIS i Norge og noen av resultatene vil kunne være overførbart til andre pasientgrupper.

Metode

Prosjektet vil undersøke følgende tre forskningsspørsmål:
Hva er demografiske og medisinske kjennetegn ved den norske LIS-populasjonen? Hvordan er hverdagen til LIS-pasienter i Norge?
Hvordan opplever norske LIS-pasienter sin autonomi, og er grad av autonomi knyttet til pasientenes grad av aktivitet, deltakelse og livskvalitet?

Studien bruker allerede innsamlede data fra tjenestens interne kvalitetsregister for å undersøke de demografiske og medisinske kjennetegnene ved LIS-populasjonen og deres hverdag. I tillegg vil studien undersøke hvordan pasientene opplever sin autonomi og om dette er knyttet til livskvalitet og deltakelse. Disse aspektene vil belyses gjennom å samle inn nye data i direkte kontakt med hver enkelt deltaker. Det vil benyttes spørreskjemaer og for enkelte deltakere vil det gjennomføres intervjuer for å kunne fremskaffe ytterligere innsikt i deres erfaringer.

Resultater

Vitenskapelig publikasjon:

Demographic, Medical, and Clinical Characteristics of a Population-Based Sample of Patients With Long-lasting Locked-In Syndrome (Neurology)

Popularvitenskapelig publikasjon

https://www.forskning.no/hjernen/pasienter-med-locked-in-syndrom-er-helt-lammet-men-vakne-ny-norsk-forskning-viser-at-de-fleste-blir-bedre/2229485
(forskning.no)

Patients with locked-in syndrome are completely paralysed but conscious. New research shows that most of them improve over time (sciencenorway.no)

Prosjektgruppe

Helle Walseth Nilsen Ph.d-stipendiat, overlege avdeling for traumatisk hjerneskade​

Frank Becker Klinikkoverlege, professor Universitetet i Oslo, hovedveileder​

Anne Catrine Trægde Martinsen Forskningsdirektør, professor OsloMET, medveileder ​

Katharina Stibrant Sunnerhagen professor ved Universitetet i Gøteborg, gjesteprofessor Sunnaas sykehus HF. medveileder​

Hege Prag Øra Avdelingsoverlege avd. hjerneslag Sunnaas sykehus HF, førsteamanuensis Universitetet i Oslo, medveileder​

Wenche Løseth Brukerrepresentant​

Petter Gundhus Brukerrepresentant, Leder i NFS Nedre Romerike​

Marit Kirkevold Professor og leder for Institutt for sykepleie og helsefremmende arbeid ved OsloMet​

Inger Johansen Allmennlegespesialist PhD, Referansegruppemedlem