Sjeldne vaskulære bindevevssykdommer som Marfans syndrom påvirker blant annet blodårene i kroppen. Men diagnosen får også konsekvenser for livskvalitet som det er viktig at helsepersonell tar hensyn til i behandling og oppfølging. Bekymringer, smerter og utmattelse er vanlig, og mange opplever at den usynlige diagnosen i tillegg er vanskelig å forklare.
Jeg har opplevd at både venner, kollegaer, men også fastlegen min ikke forstår at jeg har en alvorlig diagnose, fordi de ikke kan se det på meg.
Det kan være vanskelig å forklare hva Marfans syndrom er fordi det ikke synes så godt på utsiden av kroppen. Noen trenger tilrettelegginger og kan slite med å stå i full jobb, mens andre opplever at mangelen på forståelse er mentalt utmattende. Flere har valgt å ikke ta hensyn til diagnosen i ung alder mens de etter hvert sliter med å være med på sosiale aktiviteter og være like fysisk aktive som før.
Er det farlig å trene?
Hvordan kan jeg være aktiv med diagnosen?
Jeg skulle ønske legen min visste mer om hva Marfans betyr. At det er mer enn blodårer som kan sprekke.
Det er vanskelig å ikke kunne delta på aktiviteter fordi jeg er sliten eller bekymret for om kroppen min tåler det. Fjellturer og trening med andre føles ikke trygt etter at jeg fikk diagnosen.
Marfans er en alvorlig diagnose som naturlig fører til bekymringer. Redselen for alvorlige komplikasjoner og i verste fall død kan prege hverdagen og forholdet til de nærmeste.
"Er det farlig å trene, bør jeg være forsiktig når jeg har sex, kan stress påvirke blodårene mine?"
Mange blir slitne av å være redd, noe som igjen kan påvirke søvn. Og så opplever de kanskje at det er vanskelig å snakke med de nærmeste fordi de vil unngå at de også blir redde.
Er det trygt å bli gravid? Har jeg gitt diagnosen til barna mine? Jeg vil ikke skremme familien min, men jeg er redd og trenger noen å snakke med.
Mange får diagnosen Marfans i voksen alder. Da har de kanskje allerede etablert et familieliv med egne barn. Å vite at barna har fått samme diagnose gjør at mange sliter med skyldfølelse og redsel for at noe skal skje med barna, eller seg selv. Andre kan være bekymret for å bli gravide, for om kroppen tåler et svangerskap og en fødsel. Da er det viktig at de vet at de får spesiell oppfølging i helsevesenet.
Etter lange dager på jobb kan mange slite med at de ikke mer energi igjen til familie, venner eller aktiviteter. Samtidig føles det som et nederlag å trappe ned i stilling.
Å stå i arbeid, sjonglere hverdagen og ha overskudd til å delta i sosiale aktiviteter og trening, kan bli begrenset av å leve med Marfans syndrom. Da gjelder det å finne en levelig balanse fordi det er viktig med nok overskudd til andre hverdagsaktiviteter.
For mange er jobben og det sosiale miljøet der en viktig del av livet. Dersom man må trappe ned arbeidsinnsatsen kan det føre til bekymringer for å miste jobben, få mindre interessante arbeidsoppgaver og for noen gi følelsen av at man ikke bidrar som forventet.
Hvilke tilbud finnes, har jeg rett på rehabilitering, hvor mye fysisk påkjenning tåler kroppen min og hvordan håndterer jeg nye plager?
I denne filmen forteller Michelle om livet med Marfans syndrom.
Foto og klipp: Camilla LaHart
I denne filmen forteller Janne om livet med Marfans syndrom.
Foto og klipp: Camilla LaHart
I denne filmen forteller Arild om livet med Marfans syndrom.
Foto og klipp: Camilla LaHart
Mange personer med Marfans forteller at de ønsker seg klare råd på hvordan de skal leve med diagnosen. Her finner du mer informasjon som kan være relevant: