Prosjekttype
Kvalitativ pilotstudie basert på fokusgruppeintervjuer
Status
Pågående
Ansvarlige
Prosjektleder: overlege Svein Otto Fredwall (TRS)
Prosjektmedarbeidere:
- Klinisk ernæringsfysiolog Johanne Kjellevik Ledang vil være ansvarlig for å gjennomføre og fasilitere fokusgruppene (TRS).
- Psykologspesialist Anne Mette Bredahl (TRS)
- Sosionom Gry Velvin (TRS)
Samarbeidspartnere:
- Klinisk ernæringsfysiolog Natassja Billich ved Murdoch Children's Research Institute er ansvarlig for tilsvarende fokusgruppeundersøkelse i Melbourne, Australia.
Om prosjektet
Målet med fokusgruppesamtalene er å kartlegge hvilke ernæringsmessige utfordringer kortvokste med skjelettdysplasi og foresatte til kortvokste barn med skjelettdysplasi erfarer. Prosjektgruppen håper å oppnå to ting:
- Få kunnskap om målgruppens erfaringer og perspektiver i møtet med ernæring og eventuelle ernæringsmessige utfordringer.
- Identifisere områder som bør prioriteres for videre ernæringsforskning blant diagnosegruppen.
Nytteverdien for pasienter og foresatte er at deltakelse i fokusgruppesamtaler gir rom for å beskrive egne erfaringer. Dette bidrar til å peke ut områder som bør undersøkes i videre forskning. Forskningsresultatene kan brukes til å gjøre forbedringer i dagens kliniske praksis og oppfølging.
Bakgrunn
Skjelettdysplasier er heterogene og ernæringsmessige utfordringer varierer. Skjelettavvik i seg selv kan forårsake ernæringsutfordringer.
Fra litteraturen er det også kjent at feilernæring, i form av både undervekt, overvekt, eller mangel på mikronæringsstoffer, kan forekomme som sekundære komplikasjoner til skjelettdysplasi. Blant annet ser personer med akondroplasi ut til å ha økt risiko for fedme sammenliknet med den generelle befolkningen.
Billich og medarbeidere har i en scoping review (2023) vist at på tross av kjente risikofaktorer relatert til ernæring, er det lite kunnskap om årsakssammenhenger. Det er behov for spesifikke ernæringsanbefalinger for diagnosegruppen.
Hittil har det ikke blitt undersøkt hvilke ernæringsmessige utfordringer pasientene selv opplever. Med dette som utgangspunkt ønsker vi i denne studien å kartlegge pasientenes egne erfaringer og behov.
Metode og målgruppe
Studien er en kvalitativ pilotstudie basert på fokusgruppeintervjuer. Hver deltaker vil delta i kun én fokusgruppe. Studiepopulasjonen vil være kortvokste med en skjelettdysplasi og foresatte til kortvokste barn med skjelettdysplasi, brukerforeninger og helsepersonell som jobber innenfor skjelettdysplasi-feltet.
Har du spørsmål?
Spørsmål eller mer informasjon om deltagelse kan du få ved å kontakte oss her (merk din henvendelse med Johanne): Ta kontakt med TRS