De fleste barn og voksne med dysmeli klarer seg bra i hverdagen. Mange har god nytte av tilrettelegging, lure teknikker og hjelpemidler for å delta i aktiviteter i skole, utdanning, hjemmliv, utdanning, arbeid og fritid.
De fleste barn med dysmeli klarer seg bra, og likt med andre barn i barnehage og skole (1, 2). De finner gode kompenserende strategier, noen bruker protese og/eller hjelpemidler (2-4). Det er vanlig at barn prøver ut aktiviteter og hjelpemidler og velger fritidsaktiviteter etter lyst og hva de får til (1, 3).
Dersom dysmelien hindrer barnet i lek og aktivitet, kan utfordringene diskuteres med fagpersoner i dysmeliteamet eller med ergoterapeut i kommunen. Kanskje et hjelpemiddel eller en tilpasning kan avhjelpe problemet.
Noen personer med dysmeli kan også være plaget med at de fryser lett på dysmeliarmen eller -benet. De kan ha nytte av varmehjelpemidler (for eksempel hansker, sokker, sko med varmetråder).
Armdysmeli kan gi vansker med rekkevidde på grunn av kort(e) arm(er) og/eller problemer med grep (holde fast, løfte, bære med seg). Dette kan medføre behov for tilrettelegging, og/eller hjelpemidler som for eksempel proteser, enhåndshjelpemidler og grepshjelpemidler. Nedenfor finner du lenker til en film som viser eksempler på det.
Barn med bendysmeli kan ha vansker med å komme seg rundt og holde samme tempo som jevnaldrende. Mange kan ha god nytte av tilrettelegging og hjelpemiddel som for eksempel spesialsko eller proteser, og noen bruker rullestol til avlastning over lengre avstander (2).
Ved dysmeli i både armer og ben kan det være behov for større grad av spesialtilpassede hjelpemidler og tilrettelagte omgivelser (5). I denne filmen møter du Marit, hun har dysmeli i armer og ben og har funnet mange gode løsninger i sitt liv med dysmeli.
Se filmen om dysmeli
Du kan også finne tips og ideer på disse sidene:
NAV; om smarthus og omgivelseskontroll
Tipbase; side fra den svenske foreningen for Neurosedyn (thalidomide) skadede
I denne filmen viser tre barn med armdysmeli hvordan de løser praktiske oppgaver i hverdagen.
Se film om smarte teknikker når man har dysmeli
Små barn finner ofte selv gode løsninger i lek og aktivitet. Ved barnehagestart kan det være lurt å ta en runde både ute og inne i barnehagen sammen med ergoterapeut, for å se om barnet vil kunne delta på linje med de andre barna. Kanskje er det behov for noen tilpasninger. Vi anbefaler også kontakt med barnefysioterapeut som kan følge med på barnets motoriske utvikling.
Hvis barnet bruker protese bør det avklares når og hvor mye protesen skal brukes. Det samme gjelder bruk av andre hjelpemidler som grepshjelpemidler og eventuelt rullestol. Tett samarbeid med foreldrene, kommunens fysio- og ergoterapeut, eventuelt dysmeliteam og ortopedisk verksted er viktig.
Åpenhet om dysmelien er viktig. Vi anbefaler at dysmelien blir forklart for de andre barna i barnehagen/ skolen. En slik samtale bør planlegges sammen med barnet selv og foreldrene.
På grunn av dysmelien kan det være aktuelt å vurdere behov for:
Se også: "Forberedelser til skolestart for barn med sjeldne diagnoser". Et dokument med råd og tips fra TRS
Barn med dysmeli kan ha behov for tilrettelegging i kroppsøving. Dette er beskrevet på siden fysisk funksjon, aktivitet og trening ved dysmeli
Les om tilrettelegging av kroppsøving for barn med dysmeli
Gratis e-læringskurs om dysmeli, for ansatte i skolen og skolefritidsordningen. Utviklet av TRS i 2015. Kurset tar ca 20 minutter.
En god skolestart. E-læringskurs om dysmeli for ansatte i skolen og SFO
Obs: Noen opplever problemer med å åpne e-læringskursene våre. Prøv å oppdatere nettleseren eller bruk en annen nettleser dersom det ikke fungerer. Har du fortsatt problemer kan du kontakte oss på trs@sunnaas.no.
I denne filmen forteller ungdom med dysmeli om sine råd til lærere.
Dette er en film for lærere som har en elev med dysmeli
Ungdom og unge voksne med dysmeli kan ha behov for veiledning i yrkesvalg og tilrettelegging i utdanningssituasjonen (6-10). Individuell yrkesveiledning anbefales. Erfaringsvis kan tungt fysisk arbeid og yrker som har høyt krav til tempo være vanskelig å stå i over tid. Men alle behøver ikke sitte på kontor, i en film fra TV2 møter du en ung mann som er anleggsarbeider.
Det er mange muligheter for tilrettelegging i utdanning og yrkeslivet. En studie (6) fant at unge med dysmeli kunne ha problemer med utdanning og yrkesvalg fordi voksne (lærere, veiledere) så funksjonsproblemer de selv mente de ikke hadde.
Les mer om rettigheter og og muligheter i studiesituasjon
I denne filmen laget av TRS møter du fem voksne med sjeldne diagnoser, en av
de har dysmeli. De forteller om hva som fungerer for dem i deres arbeidsliv.
Se film der du hører personer med ulike sjeldne diagnoser fortelle om erfaringer med arbeid
Når det gjelder bilkjøring, anbefales det at i god tid før øvelseskjøring å vurdere behov for protese, grepsforbedring eller tilpasning av kjøretøyet for at ungdommen skal oppfylle førerkortforskriftens helsekrav.
Mange med dysmeli tar høyere utdanning (6-8), og mange er i fullt arbeid (6- 9) og lever sine liv som alle andre. Flere studier viser likevel at voksne kan utvikle kroniske smerter (10-13) og uttalt trettbarhet (fatigue) (12), og mange avslutter arbeidslivet før oppnådd pensjonsalder (6-10). Årsakene til dette er ikke fullt kartlagt.
Mange opplever at fysisk aktivitet og trening, tøyning og avspenning reduserer smerter og gir overskudd (10,14). Noen kan ha nytte av å få hjelp til å se på egne mestringsstrategier, redusere tempoet i dagliglivet, ta i bruk hjelpemidler og hjelp fra andre (10).
Tilegne seg Kunnskap om ergonomi, smerter og aktivitet og behov for hvile
Tilstrebe bruk av begge kroppsidene og unngå statisk belastning og tungt fysisk arbeid over lang tid
Ved økte funksjonsproblemer, kan det være lurt vurdere behov for fysikalsk behandling og/eller rehabilitering i samarbeid med fastlegen. Les mer om rettigheter og muligheter i forbindelse med arbeid
TRS har avsluttet en studie i 2018 som har sett på utvikling av smerter og om deltakelse i arbeidslivet for voksne med dysmeli. Hør en podkast om innholdet i og resultatene av studien
