Dagligliv ved klassisk EDS

Det er i alt beskrevet 13 undertyper av Ehlers-Danlos’ syndrom, klassisk EDS er en av disse. 

Det finnes få studier om dagligliv og klassisk EDS, forholdene nedenfor ser ut til å påvirke dagliglivet mest: 

• Hudskjørhet: Personer med klassisk EDS kan ha forandret hud og er derfor mer utsatt for skader og sår. Sårene bruker lenger tid på å gro, og det kan oppstå brede og fordypede (atrofiske) arr. De kan ha behov for å tilpasse hverdagens aktiviteter slik at de unngår skader (2). 

• Overbevegelige ledd, smerter og trettbarhet: Dette beskrives av mange med EDS, uansett undertype og kan på ulike måter gi utfordringer i hverdagen (2,4-7). 

• Lav spenning i muskulaturen (muskeltonus) finnes hos flere med klassisk EDS (2). Dette kan forsterke problemene med hypermobile og instabile ledd.  

Under beskrives mulige utfordringer som kan oppstå for barn og voksne med klassisk EDS, det gis også forslag til løsninger. De fleste rådene baserer seg på klinisk erfaring ved TRS kompetansesenter.

Barn og ungdom

Det finnes få studier om barn med klassisk EDS (7). Fordi symptomer utvikler seg over tid, vil mange få bekreftet diagnosen først i eldre barneår eller voksen alder. Selv om fagpersonene på TRS har møtt få barn med klassisk EDS, er erfaringen at noen klarer seg bra på lik linje med andre barn, mens andre har behov for tilpasninger for eksempel i skolehverdagen.  

Overbevegelige ledd og skjør hud kan gjøre det nødvendig med beskyttelse i lek og sport (2). Gode løsninger kan utvikles i samarbeid mellom barnet, foreldrene, skolen, kommunefysioterapeut og/eller ergoterapeut. 

Behovet for tilrettelegging avhenger av barnets funksjon. Eksempler på mulig tilrettelegging er:

Tilrettelegging av skoledag og arbeidsmengde

• gi pauser ved behov og eventuelt et sted å hvile
• vurder mengden av hjemmearbeid og innleveringsfrister
• noen har behov for utvidet tid i forbindelse med prøver og eksamener
• ha en plan for behandling av sår og skader. 

Tilrettelegging av oppgaver og omgivelser

• stol og pult tilpasses barnets kroppshøyde (vurderes fortløpende etter hvert som barnet vokser)
• dobbelt sett skolebøker kan være aktuelt for å slippe og bære bøker til og fra skolen
• noen trenger tilrettelegging ved skriving og praktiske fag og aktiviteter, somulik type skriveredskap, PC, spesialsaks og vinklede redskaper
• noen har behov for tilpassing av kroppsøving 

Du kan finne flere tips her "Forberedelser til skolestart for barn med sjeldne diagnoser". 

Les mer om rettigheter og muligheter i grunnskole og videregående skole. 

Råd om valg av studieretning i videregående skole og yrkesveiledning 

For å forebygge plager fra muskler og skjelett, bør ungdom med klassisk EDS velge utdanning og yrke som gir mulighet for tilpasning av arbeidssituasjonen. Individuell yrkesveiledning anbefales. 

Les mer om rettigheter og muligheter i studier og utdanning. 

Voksen alder 

Det er få studier om hvordan voksne med klassisk EDS har det. Klinisk erfaring viser at mange unge voksne tar høyere utdanning, og at mange er i fullt arbeid. Men flere går tidlig ut av arbeidslivet. 

Arbeidsliv 

Noen som får diagnosen som voksen kan bli nødt til å omskolere seg for å få en mindre fysisk belastende arbeidssituasjon. For mange er muskel- og skjelettplager, smerter og uttalt tretthet (fatigue) (4-6) det som skaper størst vansker i dagliglivet og arbeidslivet. 

Samarbeid med arbeidsgiver, fastlegen og NAV kan være viktig for å finne gode løsninger og forebygge at en faller tidlig ut av arbeidslivet. 

Les mer om rettigheter og muligheter i arbeidslivet. 

Uttalt tretthet (fatigue) og smerter 

Både barn og voksne med klassisk EDS kan oppleve uttalt tretthet og smerter (2, 4, 7).  Det kan være nyttig å kartlegge omfanget av problemene i samarbeid med fastlegen, og eventuelt fysioterapeut og ergoterapeut. Det kan være relevant å vurdere følgende: 

• mulige medisinske årsaker til smerter og fatigue,for eksempel infeksjoner, mangelsykdommer, søvnapné (forbigående pustestopp om natten), muskel- og skjelettplager
• aktiviteter, oppgaver og krav i hverdagen
• psykiske belastninger 

Aktuelle løsninger for mestring av tretthet (fatigue) 

Tiltak vil være individuelle, og en kombinasjon av flere tiltak kan være aktuelt (2,3,7,8)  

• behandling av eventuelle medisinske årsaker til fatigue
• fysisk aktivitet og trening. Se Fysisk funksjon, aktivitet og trening ved klassisk EDS - Sunnaas sykehus HF
• prioritere gjøremål for å finne en balanse mellom aktivitet og hvile (energiøkonomisering). Legge inn pauser ved behov
• hjelpemidler som letter arbeidet, for eksempel en arbeidsstol på kjøkkenet, eller arbeidsplass med mulighet for å variere mellom å stå og sitte  

Noen kan øke sin kapasitet ved gradvis opptrening. Andre må bli mer bevisst på hva de bruker tiden og kreftene på, og kanskje gjøre ting på nye måter.

Her er noen gode nettsider med flere tips: 

• Informasjon om energibesparende arbeidsmåter på siden Ergoterapi og lungesykdom, Lovisenberg Rehabilitering  

• Lær mer om aktivitetsbalanse, i et webinar laget av ergoterapeuter på Sunnaas Sykehus.  Se undervisningen om aktivitetsbalanse. 

Smerter og psykisk helse 

Å leve med smerter og fatigue kan være psykisk krevende. Les mer om tips til mestring av smerter og andre utfordringer på siden om Psykologiske forhold og støttetiltak ved sjeldne diagnoser. 

Smerter i håndledd, hånd og fingre 

Leddforandringer som overbevegelighet (hypermobilitet) eller artrose kan gi praktiske utfordringer: 

• Smerter i fingerledd kan gi vansker med å holde fast lenge (statisk) i gjenstander.
• Vonde håndledd kan gjøre det vanskelig å vri underarmen, for eksempel å vri opp en klut. 
• Styrken i grepet kan være nedsatt.  
• Smerter i ledd kan gi aktivitetsproblemer, avhengig av grad av smerter og hvilke ledd det gjelder.  

Tiltak hvis du har smertefulle ledd (2,8,9,10)

Noen tiltak kan bidra til at aktiviteter blir mindre energikrevende og minske belastningen på overbevegelige og instabile ledd. 

• Hjelpemidler som for eksempel redskaper med ergonomiske håndtak, slik som vinklede kjøkkenkniver og tykkere grep.
• Støtteskinner eller ortoser (ortopediske hjelpemidler) kan virke smertelindrende under aktivitet. Disse kan tilpasses både til tommel, håndledd, ankler og knær. Mange kan ha nytte av støtteskinner som kan kjøpes i sportsbutikker, apotek og i nettbutikker.
• Det er viktig å være i aktivitet. Du kan få informasjon om behandlingsanbefalinger ved håndartrose i en film fra Nasjonal kompetansetjeneste for revmatologisk rehabilitering. 

Flere råd for mestring i hverdagen 

Kommunefysioterapeut og/eller ergoterapeut, fastlegen og NAV kan hjelpe deg til å vurdere aktuelle hjelpemidler og tilrettelegging 

Les mer om tekniske og ortopediske hjelpemidler.