Psykologiske forhold ved fibrøs dysplasi og McCune Albrights syndrom

Psykologiske forhold og støtteti​​​ltak ved sjeldne diagnoser

De fleste med en sjelden diagnose lever gode liv, men noen kan oppleve perioder med psykologiske utfordringer. Mange utfordringer er felles på tvers av diagnoser, dette har vi samlet informasjon om på en egen side. Der finner du også informasjon og lenker til mestringsressurser og hjelpetilbud.

Les om psykologiske forhold og støttetiltak ved sjeldne diagnoser

Psykologiske forhold​​​ ved fibrøs dysplasi og McCune-Albrights syndrom

Studier om psykologiske forhold og livskvalitet viser at det å leve med fibrøs dysplasi påvirker personer i ulik grad (1, 2). Fibrøs dysplasi kan gi fysiske begrensninger, smerter og påvirke energinivå (3). Det er også store forskjeller i hvor utfordrende det opplevest å leve med MAS. Dette henger i noen grad sammen med hvordan og hvor mye en er påvirket av diagnosen. Noen synes det mest plagsomme er det å ha synlige flekker på huden. Noen lever med økt risiko for infeksjoner, mens andre er avhengig av å ta nødvendig medisin. Dette kan sette begrensninger for hva man kan være med på.​

Til tross for dette tyder studier på at personer med FD/MAS. fungerer godt sosialt og mestrer de følelsesmessige utfordringer på en god måte (3, 4). Det er viktig å støtte barn og unge i å håndtere følelsesmessige utfordringer og uønsket oppmerksomhet (5, 6). 

I denne filmen møter du Monica som forteller om å ha en liten sønn med Fibrøs dysplasi og McCune Albrights sy​​​​ndrom.

Bekymring for bru​​dd

Noen barn med fibrøs dysplasi kan ha lett for å få benbrudd, dette kan gi bekymring for foreldre. Dette kan du lese mer om under psykologiske forhold ved osteogenesis imperfecta, en annen sjelden diagnose med høy risiko for brudd.

Her finner du siden om psykologiske forhold ved OI

Referan​ser

Kunnskapsgrunnlaget for nettinformasjonen TRS lager er innhentet både fra forskning og erfaringer i møte med personer med diagnosen, deres pårørende og fagpersoner. Når vi benytter forskningsbasert kunnskap som kilder angis hva slags studie det er i parentes bak referansen. Vi mener det er viktig at leseren vet om kunnskapen er hentet fra retningslinjer, systematiske oversikter eller enkeltstudier.

Les mer om ulike type studier og kunnskapsarbeidet på TRS

Referanser b​​rukt i denne teksten

1. Kelly MH, Brillante B, Kushner H, Gehron Robey P, Collins MT. Physical function is impaired but quality of life preserved in patients with fibrous dysplasia of bone. Bone. 2005;37(3):388-94. (Enkeltstudie).
2. Majoor BCJ, Andela CD, Quispel CR, Rotman M, Dijkstra PDS, Hamdy NAT, m fl. Illness Perceptions are Associated with Quality of Life in Patients with Fibrous Dysplasia. Calcif Tissue Int. 2018;102(1):23-31. (Enkeltstudie).
3. Majoor BCJ, Andela CD, Bruggemann J, van de Sande MAJ, Kaptein AA, Hamdy NAT, m fl. Determinants of impaired quality of life in patients with fibrous dysplasia. Orphanet J Rare Dis. 2017;12(1):80. (Enkeltstudie).
4. Rotman M, Andela CD, Majoor BCJ, Dijkstra PDS, Hamdy NAT, Kaptein AA, m fl. Passive Coping Strategies Are Associated With More Impairment In Quality Of Life In Patients With Fibrous Dysplasia. Calcif Tissue Int. 2018;103(5):469-75. (Enkeltstudie).
5. Konradi A. Assessing quality of life in pediatric fibrous dysplasia and McCune Albright syndrome: PEDS-QL and HADS data from the Fibrous Dysplasia Foundation Patient Registry. J Patient Rep Outcomes. 2021;5(1):34. (Enkeltstudie) . 
6. Konradi A. Stigma and psychological distress among pediatric participants in the FD/MAS Alliance Patient Registry. BMC Pediatr. 2021;21(1):173. (Enkeltstudie).

Sist faglig oppdatert juni 2021.