We recommend that you upgrade to the latest version of your browser.

Tilfredshet med livet hos voksne med Loeys-Dietz' syndrom og vaskulær Ehlers-Danlos' syndrom

En ny studie fra TRS viser at voksne med Loeys-Dietz' syndrom og vaskulær Ehlers-Danlos' syndrom kan oppleve lavere tilfredshet med livet.

Published 11/9/2021
Last updated 12/6/2022
Bilde av familie ved middagsbordet

​Studien er en del av en større studie om psykososiale forhold hos voksne med familiære aortatilstander. Du kan lese et norsk sammendrag av artikkelen nedenfor.

Forfattere: Heidi Johansen, Gry Velvin, Kerstin Fugl-Meyer og Ingeborg Beate Lidal.

Tittel: Adults with Loeys-Dietz syndrome and vascular Ehlers-Danlos syndrome: A cross-sectional study of life satisfaction

Publisert i: Journal of Rehabilitation Medicine 

Her kan du lese artikkelen (på engelsk)

Hva fan​t vi ut?

Av totalt 52 voksne med med Loeys-Dietz' syndrom og vaskulær Ehlers-Danlos' syndrom som var med i denne undersøkelsen, var kun halvparten tilfreds med livet generelt.

Forholdsvis mange var tilfreds med sine familieliv, forhold til partnerne og aktiviteter i dagliglivet, mens deltakerne var minst tilfredse med livsområdene arbeidsliv, somatisk helse og seksualliv. De som hadde diagnosen vaskulær Ehlers-Danlos' syndrom  var alt i alt mer tilfreds med de livsområdene som ble spurt om i denne undersøkelsen, sammenlignet med de som hadde LDS.

Symptomer på fatigue, angst og det å ha mange helseplager viste seg å ha sammenheng med lavere tilfredshet på flere livsområder.

Vi mener at studien bidrar med viktig kunnskap om ulike sider av å leve med diagnosene Loeys-Dietz' syndrom  og vaskulær Ehlers-Danlos' syndrom. Videre forskning bør undersøke hvilke faktorer som kan bidra til å bedre tilfredshet med ulike livsområder.

Hvordan fant vi u​t dette?

I januar 2018 sendte vi spørreskjema til alle voksne (n=70), over 18 år med Loeys-Dietz' syndrom  og vaskulær Ehlers-Danlos' syndrom registrert ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Vi fikk svar fra 52 personer, 34 med Loeys-Dietz' syndrom (undertype 1-4) og 18 med vaskulær Ehlers-Danlos' syndrom. Dette gav en svarprosent på 74.

I spørreskjemaet de fikk tilsendt var det blant annet spørsmål om tilfredshet med livet generelt og 10 livsområder (LiSat 11). Livsområdene var: arbeidssituasjon, økonomiske situasjon, fritid, kontakt med venner, seksualliv, evne til å ta vare på meg selv, familieliv, forhold til partner, fysisk og psykisk helse.

Hva har v​i lært?

Vi mener at funnene viser at mange med disse diagnosene opplever lav tilfredshet med flere livsområder. Videre forskning bør legge vekt på å finne ut mer om hva som kan bedre tilfredshet med livet. Det bør vurderes om måling av livstilfredshet bør inkluderes som standard måling for å se på effekt av tiltak både i klinisk praksis og videre forskning. Vi mener det er viktig at fagfolk både i helse – og velferdssystemet (NAV) setter seg inn i de helt spesielle utfordringene det er å leve med disse diagnosene.

Les m​er

Les mer om prosjektet psykososiale forhold hos voksne med familiære aortatilstander

Les mer om Loyes-Dietz' syndrom

Les mer om vaskulær Ehlers-Danlos' syndrom