Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

Ressursside

Digitalt dagskurs om forberedelse til skolestart for barn med sjeldne diagnoser 21.11.2024

Tre nasjonale kompetansesentre for sjeldne diagnoser arrangerte felles digitalt dagskurs 21.11.24. På denne siden finner du nyttig informasjon om skolestart og sjeldne diagnoser. Presentasjoner legges ut her etter kurset.

Tre skolebarn med ryggsekk
Tre skolebarn

Kursinformasjon

Målgruppe

Foresatte til barn med sjeldne diagnoser med behov for fysisk tilrettelegging og/eller helsehjelp i skolen, som skal starte på skolen høsten 2025.

Arrangører

De tre ansvarlige kompetansesentrene er del av den Nasjonale kompetansestjenesten for sjeldne diagnoser

Frambu er en del av spesialisthelsetjenesten og har spesiell kompetanse på over 400 ulike sjeldne diagnoser. Senteret utvikler, samler og sprer tverrfaglig kunnskap til personer med diagnose i alle aldre og livsfaser, og til pårørende og tjenesteytere rundt disse.

Les mer om Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Senter for sjeldne diagnoser (SSD) er et landsdekkende og tverrfaglig kompetansesenter som samler, bygger opp og sprer kompetanse om mer enn 100 sjeldne diagnoser til helsepersonell, andre tjenesteytere, pasienter og deres pårørende. 

Les mer om Senter for sjeldne diagnoser

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser (TRS) samler, bygger opp og sprer kompetanse om sjeldne, medfødte skjelett- og bindevevstilstander, ryggmargsbrokk og dysmeli fra et tverrfaglig perspektiv.

Les mer om TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Informasjon om skolestart ved sjeldne diagnoser


Skolebarn og lærer, et av barna bruker rullestol
I klasserommet

Nyttig informasjon fra sentrene

Det er mye å tenke på når et barn med en sjelden diagnose skal begynne på skolen, både for foresatte og for skolen som skal ta i mot dem. De tre sentrene har laget mye informasjon for fagpersoner som også kan være nyttig for foreldre.

Informasjon om skolestart og sjeldne diagnoser

Hovedmålgruppe for kurset er ansatte i barnehage, skole og andre som arbeider med barn med sjeldne diagnoser som skal begynne på skolen, men innholdet kan også være relevant for foreldre og andre pårørende.

Her finner du nettkurset

Skolestartboka er skrevet for både foreldre og ansatte i skolen og på SFO/AKS. Boka gir nyttige innspill og råd, slik at overgangen fra barnehage til skolen kan bli god. 

Her finner du skolestartboka

Barn med sjeldne diagnoser kan ha behov for tilrettelegging og tilpasning for å få en god skolehverdag. Informasjon om diagnosen og barnets behov er viktig. På denne siden finner du nyttig informasjon som TRS har laget, og samlet, om det å være skoleelev med en sjelden diagnose.

Her finner du ressurssiden

Diagnosespesifikk informasjon

Hvilket behov det enkelte barnet med en sjelden diagnose har for tilrettelegging og oppfølging på skolen vil ofte være avhengig av diagnosen. Sentrene har laget nettinformasjon, e-læringskurs og filmer om mange diagnoser, som kan være nyttig for lærere og andre skoleansatte, fagpersoner i kommunene og foresatte. Dette finner du på sentrenes nettsider.

Les om diagnoser Frambu har ansvar for

Les om diagnoser SSD har ansvar for

Les om diagnoser TRS har ansvar for

Presentasjoner og annet materiale fra kurset

Ung dame som følger digitalt kurs
Webinar

Presentasjoner

Å ha en skolestarter - en overgang for små og store Skolestartkurs 2024.pdf

Rettigheter i opplæring, skolestartkurs 2024.pdf

Tilrettelegging i skolen, skolestartkurs 2024.pdf

Annet materiale

Foreldrestemmer

I podcasten foreldrestemmer møter vi foreldre til barn med dysmeli, ryggmargsbrokk, osteogenesis imperfecta og Sticklers syndrom. Felles er at de har behov for tilrettelegging på skolen.

Her finner du podcasten

Sist oppdatert 02.12.2024