Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

28-30.05.2024

Kurs for foreldre til barn 0-3 år med sjeldne bensykdommer 2024

Kurset ble avholdt i mai 2024. På denne siden finner du presentasjoner og annen nyttig informasjon

En baby som blir holdt av en hånd

Om kurset

Målgruppe

Foreldre til barn med sjeldne bensykdommer (skjelettdysplasier). Både foreldre og barn deltok på kurset. 

Fra programmet

  • Medisinsk informasjon om barnets diagnose 
  • Å være foreldre til et barn med sjelden diagnose 
  • Å vokse opp med en sjelden diagnose 
  • Tilrettelegging og stimulering til lek og aktivitet i hjem og barnehage 
  • Rettigheter og muligheter med hensyn til offentlige tjenester 
  • Hva kan TRS bidra med? 

Informasjon om TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser (TRS)

​Denne korte filmen forklarer hva TRS er og hva vi gjør:

En kort film som beskriver hva TRS er og hva vi jobber med.

Presentasjoner

Om TRS.pdf

Akondroplasi 0-3 kurs 2024 Svein Fredwall.pdf

OI, SEDC og Brachyolmi 0-3 kurs 2024 Lena Lande Wekre.pdf

Deltakelse i lek og aktivitet med sjeldne bensykdommer 2024.pdf

Rettigheter og muligheter 0-3 år kurs sjeldne bensykdommer 2024.pdf

0-3 kurs 2024 Å få et barn med en Sjelden diagnose.pdf

0-3kurs 2024 Å vokse opp med en sjelden diagnose.pdf

 

Annen nyttig informasjon

Her finner du annen nyttig informasjon fra TRS:

Diagnoseovergripende informasjon

Rettigheter og tjenester i det offentlige

Ernæring ved sjeldne diagnoser

Psykologiske forhold og støttetiltak ved sjeldne diagnoser

Informasjon om diagnosene

Akondroplasi

Brachyolmi

Osteogenesis imperfecta

Spondyloepifyseal dysplasi congenita

 

Sist oppdatert 25.10.2024