Vi tilrår at du alltid nyttar siste versjon av nettlesaren din.
Fysisk funksjon, aktivitet og trening ved osteogenesis imperfecta (OI)
Personer med osteogenesis imperfecta (OI) kan ha nedsatt fysisk funksjon. For mange er kontakt med fysioterapeut nyttig og nødvendig i perioder.
Fysisk funksjon hos personer med OI
Fysisk aktivitet og trening er spesielt viktig for personer med OI med tanke på benhelse (1). Fysisk aktivitet i hele oppveksten er spesielt viktig for barn i vekst med tanke på utvikling av beinmassen (2).
Osteogenesis imperfecta (OI) skyldes en forandring i bindevevsproteinet kollagen, type 1. Dette påvirker mange deler av kroppen, les mer om medisinske forhold ved OI.
OI påvirker muskel og skjelettsystemet (3,4), i ulik grad:
Økt bruddtendens og bøyde knokler
Sener er utsatt for skader
Svak muskulatur
Nedsatt spenst og kraft (ved løp og hopp)
Nedsatt balanse
Overbevegelige (hypermobile) ledd
Fysioterapi ved OI
Barn og voksne med osteogenesis imperfecta (OI) kan ha behov for fysioterapi i perioder av livet. Hensikten med både behandling og egentrening er best mulig funksjon, så få brudd som mulig og minst mulig smerter.
Fysioterapi for spedbarn med OI, det første leveåret
I denne filmen, laget av TRS, kan du se hvordan du bør håndtere babyer med OI. Dette beskrives også nærmere nedenfor.
Fysioterapi er viktig i det første leveåret for å påvirke barnets muligheter til best mulig utvikling. Råd om fysioterapi ved OI er bygd på internasjonal konsensus (5, 6).
De fleste barn med OI har en forsinket bevegelsesutvikling. De er ofte mindre aktive enn andre, både som følge svak muskulatur og overbevegelighet og fordi de blir håndtert ekstra varsomt under forflytning, stell og i spisesituasjonen på grunn av risiko for brudd (5). Derfor har spedbarn med OI et stort behov for stimulering gjennom daglige håndtering med stillingsendringer, berøring, kroppskontakt og nærhet.
For å utvikle seg motorisk trenger barn med OI utfordringer og bevegelsesvariasjon. Det kan kreve tilrettelegging av omgivelsene, hjelpemidler og gode måter å håndtere barnet på.
Forsiktig håndtering innebærer å bruke ″store hender″: støtt alle kroppsdeler, langsomme varsomme bevegelser og unngå å holde barnet rundt brystkassen, se også filmen ovenfor.
Unngå å dra, skyv, vri en arm eller et ben
Spør foreldrene (senere barnet) om hvordan de vil at du skal løfte og bære
Unngå å løfte i bena ved stell og bleieskift, løft heller under rumpen og roter barnet på siden
Hold barnet tett inn til kroppen når det skal bæres
Gi god støtte når barnet skal stå, bruk eventuelt stå-hjelpemidler.
Lav muskelspenning og -styrke gjør at spedbarnet ligger med lite bøy (fleksjon) i leddene og ofte faller bena ut til side «froskestilling». Armene og bena bør da støttes slik at barnet ligger mer samlet. For eksempel ved å lage et «rede» rundt barnet, ligge på mykt underlag / dyne eller ligge i halvveis sideleie.
Mageleie er viktig å få til så tidlig som mulig. Mageleie erfares i starten ofte som litt «brutalt» men det er viktig utgangsstilling for motoriske ferdigheter som hodekontroll og for å styrke strekke muskulatur i kroppen. Det er fint å starte litt forsiktig med å ligge på bryste til foreldrene (se filmen ovenfor).
Sitte
I sittende er det økt risiko for sammentrykking av og brudd i ryggvirvlene (kompresjonsfraktur). Barnet må derfor helst sitte tilbakelent med støtte til hele ryggen i barnestolen og -bilsetet (unngå «hengekøyestilling») til det har hodekontroll, strekker ryggen aktiv i sittende og kan bevege armene og bena aktivt.
Å lære seg å stå og gå er en periode hvor brudd oppstår hyppig. Barn med alvorlig OI, som ikke kommer opp i stående stilling selv, bør henvises til ortoped så snart de viser interesse for å reise seg. Det skal vurderes om barnet trenger operasjoner med nagling av bena (lår og eller legg). Hjelpemidler som skinner, rullator eller ståstativ/-skall kan være aktuelt.
Ortopediske operasjoner (margnagling) kan være avgjørende for barnets stå- og gangfunksjon (7).
Fysioterapi for barn og voksne med OI
Hensikten med fysioterapibehandling og egentrening for barn og voksne med OI er best mulig funksjon, så få brudd som mulig og minst mulig smerter. Fysioterapi for barn og voksne med alle typer OI beskrives på siden "Fysioterapi for barn og voksne med OI".
Helsedirektoratet anbefaler at barn og unge bør være i variert fysisk aktivitet i seksti minutter hver dag. Intensiteten bør være både moderat og høy (8). Generelt er trening av styrke, balanse og utholdenhet anbefalt (9).
Dette gjelder også for barn og unge med OI. Styrketrening er spesielt viktig, både fordi muskelstyrke og bentetthet har en positiv innvirkning på hverandre (1), og fordi god styrke gir bedre balanse som igjen reduserer fall (10).
I denne filmen laget av TRS, forteller tre unge med OI blant annet om sine erfaringer med fysisk aktivitet og trening.
Fysisk aktivitet og trening for barn og unge med mild til moderat OI
Barn med mild OI kan leke og være aktive som andre barn. Fysisk aktivitet spiller en viktig rolle for barnets fysiske og mentale utvikling (8). Fysisk aktivitet reduserer også faren for fall ved at:
Muskelstyrken blir bedre
Bentettheten øker
Balansen blir bedre
Dette er spesielt viktig for barn med OI. Brudd og smerter påvirker barnas spontane aktivitet. Brudd gjør at noen barn blir redde for å være aktive senere. Engstelse vil påvirke den fysiske utviklingen deres (11).
Tydelige regler ved aktiviteter som innebærer høy fart, kontakt og fare for fall.
Sikre ute- og inneområder og forbygge potensielt farlige situasjoner.
Tilrettelegge for aktiviteter etter brudd.
Barn og unge med OI får sterkere muskler og ben av fysisk aktivitet og trening. Du kan lese mer om råd for trening for barn og unge med OI på siden "Anbefalt trening for barn og unge med OI"
I likhet med sine jevnaldrende, skal elever med OI tilbys en tilpasset og inkluderende opplæring i kroppsøving. Råd om tilpasning og tilrettelegging av kroppsøvingsfaget finner du på siden "Kroppsøving og osteogenesis imperfecta".
Fysisk aktivitet og trening for barn og unge med moderat til alvorlig OI
Barn med moderat til alvorlig type OI har varierende forutsetninger for å kunne utvikle seg fysisk. Barna får lett benbrudd og har dårlig muskelstyrke og svake ledd.
Barna skal oppmuntres til å være aktive og leke, og aktiviteter må tilpasses. Barna må unngå aktiviteter som innebærer høy fart og fare for kollisjoner og fall (11, 12).
Fysisk aktivitet er viktig for barns fysiske og mentale utvikling (8) og spesielt viktig for barn med OI fordi fysisk aktivitet bedrer:
Muskelstyrken
Bentettheten
Balansen
Brudd og smerter påvirker barnas spontane aktivitet. Brudd gjør at noen barn blir engstelige for å delta i aktiviteter. Det påvirker barnet, foreldrene og andre rundt, og kan gå utover den fysiske utviklingen (12).
Brudd begrenser bevegelsesmulighetene og fører til stillesitting. Utfordringen for foreldrene er å stimulere barnet til lek og aktivitet, samtidig som de beskytter det og passer på.
Tydelige regler ved frilek og på skolen. For eksempel: begrenset tempo i deler av skolegården, ha ballen i ballbingen.
Unngå aktiviteter med risiko for dytting, støt og brå fartsendringer.
Sikre ute- og inneområder og forbygge potensielt farlige situasjoner.
Praktisk hjelp og tilpasning av aktiviteter etter brudd. Opptrening med fysioterapeut og assistent.
Barn med moderat til alvorlig OI vil ofte trenge veiledning for trening og oppfølging av fysioterapeut.
I likhet med sine jevnaldrende, skal elever med OI tilbys en tilpasset og inkluderende opplæring i kroppsøving. Råd om tilpasning og tilrettelegging av kroppsøvingsfaget finner du på siden "Kroppsøving og osteogenesis imperfecta".
Fysisk aktivitet og trening for voksne med alle typer OI
Helsedirektoratet anbefaler at alle, uavhengig av om de har OI eller ikke, bør være fysisk aktive i minst tretti minutter daglig med minst moderat intensitet. Det vil si i et tempo der du kan snakke, men samtidig blir andpusten og varm. Ett eksempel kan være en rask spasertur (8).
Personer med OI har mindre eller forandret bindevev (kollagen type I). Da er strukturer som benvev, sener, muskulatur, hud, hjerte og lunger svekket. Gjennom fysisk aktivitet kan disse strukturene bli sterkere (9). Ut fra vår erfaring bør mengden aktivitet økes forsiktig over tid, slik at bindevevet i organer, muskler, sener og ben tåler belastningen. Vær tålmodig - det tar lengre tid enn du tror.
Fysisk aktivitet bør:
Være morsom og motiverende
Gi lav risiko for fall, slag og støt
Være vektbærende (bære egen kroppsvekt)
Fremme muskelstyrken, helst ved bruk av egen kroppsvekt
Utfordre balansen
Være slik at du blir varm og svett
Ha varierende intensitet og lengde
Ut fra dette kan voksne med OI gjøre alle slags former for fysisk aktivitet. Likevel - det er viktig å vurdere bruddrisiko ved aktiviteter som innebærer uventede og brå bevegelser, kollisjonsfare, slag, vridninger og hopping.
Bassengtrening er positivt, morsomt, trygt og viktig i en opptreningsfase. Vannets oppdrift gjør at man kan bevege seg fritt. Kondisjon og bevegelighet kan trenes uten særlig belastning av skjelettet. Dette er en velegnet treningsform i alle aldre.
OBS: Trening i vann eller andre aktiviteter som er lite påvirket av tyngdekraften gir mindre effekt på bentettheten (13).
Voksne med OI kan i perioder ha nytte av treningsveiledning og oppfølging av fysioterapeut.
Effekt av styrketrening på bentetthet og fallrisiko
Benoppbygging og -nedbrytning må være i balanse for å opprettholde bentettheten. Denne balansen forandrer seg i løpet av livet (9). I barne- og ungdomsårene har vi gode muligheter til å øke bentettheten gjennom fysisk aktivitet, forutsatt at generelle helsemessige forutsetninger er til stede.
Maksimal benmasse (Peak bone mass) er oppnådd mellom tjue- og tretti-års-alderen. Etter fylte tretti år kan fysisk aktivitet bidra til å redusere det aldersrelaterte bentapet. Styrketrening gjør knoklene sterkere (1, 10).
Fysisk aktivitet med stor belastning i vektbærende stilling gir best effekt på bentettheten. Bentetthet og risiko for brudd henger sammen (13). Styrketrening gir best effekt på musklene, men styrker også skjelettet. Styrketrening gir bedre balanse og færre fall (9, 10).
Shumway-Cook AaW, Marjorie. Motor Control, Theory and Practical Applications. Maryland, USA: Williams and Wilkins; 2001. 475 p. Bouchard C, Blair SN, Haskell W. Physical Activity and Health 2 nd. ed. Human Kinetics. 2012:456 p.
