Psykologiske forhold ved osteogenesis imperfecta (OI)
Hvordan det å ha OI påvirker en persons liv avhenger av flere forhold; biologiske, psykologiske og sosiale. Disse forholdene varierer fra person til person og på ulike tidspunkt i livet for en og samme person. Det er derfor være vanskelig å forutsi hvilke psykologiske konsekvenser det vil ha for en bestemt person å leve med OI.
Psykologiske forhold og støttetiltak ved sjeldne diagnoser
Osteogenesis imperfecta (OI) er en sjelden diagnose. De fleste med en sjelden diagnose lever gode liv. Likevel kan det å ha en sjelden diagnose eller å få et barn med en sjelden diagnose i perioder gi psykologiske utfordringer. Mange utfordringer er felles på tvers av diagnoser, dette har vi samlet informasjon om på en egen side. Der finner du også informasjon og lenker til mestringsressurser og hjelpetilbud.
Les om psykologiske forhold og støttetiltak ved sjeldne diagnoser
Psykologiske forhold ved OI
Foreldrereaksjoner
Ved noe typer OI har barnet brudd allerede ved fødselen. Ved andre typer OI er det ingen synlige tegn ved fødsel eller i spedbarnsalderen. Det vil derfor kunne ta lang tid før diagnosen blir stilt hvis OI ikke finnes i familien. Blåmerker og tidlige brudd hos barnet kan i enkelte tilfeller gjøre at foreldrene opplever å bli mistenkt for barnemishandling (1). Å få en diagnose kan oppleves som en lettelse. Da vil foreldrene ha noe konkret å forholde seg til som vil gjøre det lettere å mestre situasjonen. Noen vil likevel oppleve at det å få bekreftet at barnet har OI er følelsesmessig belastende (2).
Barnets første brudd oppleves ofte som tøft. Situasjonen må løses praktisk, barnet må trøstes og foreldrene vil ha reaksjoner på bruddet og barnets smerter. Det er viktig at foreldrene får hjelp til å utarbeide rutiner for hvordan bruddsituasjoner skal håndteres, og også får mulighet til å bearbeide egne reaksjoner.
Hvis barnet brekker mye, krever det mot av foreldrene å håndtere barnet. Det er viktig at de så raskt som mulig får hjelp til hvordan de kan ha fysisk kontakt med barnet på en trygg måte. Bruddsituasjoner kan oppleves skremmende. Det er vesentlig at situasjonen evalueres og at både barn og voksne som er tilstede ivaretas. Det er viktig å huske at det er OI og ikke enkeltindivider sin skyld at brudd skjer.
I en film TRS har laget kan du se hvordan små barn med OI kan håndteres:
Video, Håndtering av baby med OI, laget av TRS
Oppvekst
Brudd er en del av livet for mange barn med OI. Å brekke kan oppleves skremmende og gi smerte. Brudd kan hindre planlagte aktiviteter. Dette kan gi frustrasjon, tristhet og skyldfølelse hos barnet.
Barn som har en mild type OI vil i perioder kunne fungere fysisk på linje med sine jevnaldrende. Det kan være en utfordrende balanse å oppmuntre til aktivitet og å lære barnet å ta nødvendige hensyn til bruddfaren.
I denne filmen laget av TRS møter du tre unge som forteller om sine erfaringer med å leve med OI.
Video om tre unge med OI
Voksenliv
De fleste har færre brudd i voksen alder enn i oppveksten. Bekymringen for brudd vil likevel kunne være der og påvirke hverdagen. De fleste med OI lever aktive liv med utdanning, jobb, organisasjonsarbeid, parforhold eller familie.
Du kan lese mer om dagligliv og voksenliv med OI på egne sider