We recommend that you upgrade to the latest version of your browser.
Barnehage, skole, hjemmeliv, utdanning, arbeid og fritid
Dagliglivet ved osteogenesis imperfecta (OI), mild form
De fleste med mild form av OI er selvstendige i daglige gjøremål og lever liv med vanlige livshendelser. Mange vil likevel ha nytte av tilrettelegging, bruk av kompenserende strategier og andre gode løsninger i utføring av daglige gjøremål. Tiltakene vil variere i ulike livsfaser og etter alvorlighetsgraden av OI.
Mild form av OI, konsekvenser for dagliglivet
Hva er mild form av OI?
Personer med mild form av OI har sjelden medfødte brudd og normal eller tilnærmet normal høydevekst. Andre kjennetegn er:
få brudd – ett eller færre per år
liten grad av feilstillinger eller bøyde rørknokler
vanligvis gangfunksjon uten hjelpemidler (unntatt ved brudd)
Å ha mild OI kan gi utfordringer for dagliglivet i ulike livsfaser, både barn og voksne har nytte av tverrfaglig oppfølging. Smerter, økt slitenhet og overbevegelige (hypermobile) ledd kan gi utfordringer i hverdagslivet (1-6). Ved brudd vil det bli behov for ytterligere tiltak i dagliglivet. Da er det lurt å ha tenkt igjennom på forhånd hva som bør gjøres når situasjonen oppstår.
Fysioterapeuter og ergoterapeuter er viktige fagpersoner for å legge til rette for best mulig funksjon og deltakelse i dagliglivet (6,7). Helsepersonell anbefales å bruke standardiserte verktøy for å kartlegge funksjon og pasienterfaringer. En internasjonal arbeidsgruppe «Key4OI», har kommet med anbefalinger om verktøy som er hensiktsmessige for barn og voksne med OI (8).
Nedenfor beskrives hvilke følger mild OI kan ha for dagliglivet i ulike livsfaser, og vanlige tiltak for best mulig mestring.
Småbarnsalderen
Barnehagen
Samarbeid og åpenhet mellom hjemmet og barnehagen er viktig. God og nødvendig informasjon gir forutsigbarhet og legger grunnlaget for gode barnehageår.
Barn med OI skal få leke som andre barn. Utfordringen er å finne balansen mellom å la barnet få utfolde seg fritt og samtidig i størst mulig grad unngå brudd. De andre barna i barnehagen bør lære hvordan de kan leke med barnet som har OI på en mest mulig trygg måte.
Barn med OI skal i størst mulig grad følge jevnaldrende barns utvikling, lære det samme og få liknende utfordringer og oppgaver (6,7).
Et brudd gjør like vondt hos barnet med OI som hos alle andre. De som er mye sammen med barnet bør gjøres kjent med barnets reaksjon på smerte.
Barnehagen bør i samarbeid med foreldrene og ansvarlig kirurgisk avdeling utarbeide en beredskapsplan om hva som skal gjøres når et brudd oppstår. Hele personalgruppen bør være kjent med planen.
Barn med mild OI blir vanligvis selvstendige i av- og påkledning, spising og toalettbesøk på samme alder som andre barn. Noen kan trenge litt lengre tid på å bli selvstendige (7).
Barn med mild OI har som regel ikke behov for omfattende tilpasninger av omgivelsene, verken hjemme eller i barnehagen. Noen enkle tiltak kan likevel anbefales for å forebygge brudd:
fjerne snublefeller på gulvet
stødige stoler som gir god støtte
gode håndtak og rekkverk å holde i på lekestativer og i trapper
god framkommelighet i rommene når barnet har nedsatt gangfunksjon etter brudd
framkomstmidler, som tralle eller vogn kan være aktuelt på turer i periodene med nedsatt gangfunksjon, slik at barnet kan veksle mellom å sitte og gå
salte og strø islagte uteområder
De fleste trenger ekstra hjelp og tilrettelegging i forbindelse med brudd. Ved benbrudd kan det være behov for hjelpemidler som krykker og eventuelt rullestol en periode.
Barne- og ungdomsalderen
Skole
God overgang mellom barnehage- og skolehverdagen krever god planlegging. Hjemmet og skolen har et gjensidig ansvar for å ta initiativ og legge til rette for et godt samarbeid rundt barnets skolehverdag (9).
Barn og ungdom med mild OI har som regel ikke behov for omfattende tilpasninger av omgivelsene, verken hjemme eller på skolen. Noen enkle tiltak kan likevel anbefales:
Tiltak for å forebygge brudd
fjerne snublefeller på gulvet
gode håndtak og rekkverk å holde i på lekestativer og i trapper
god framkommelighet i rommene når barnet har nedsatt gangfunksjon etter brudd
salte og strø islagte uteområder
Enkel tilrettelegging i klasserom og undervisning
riktig høyde på arbeidsbord og -stol
arbeidsstol med god rygg- og fotstøtte
ekstra sett skolebøker for å minske tyngden på skolesekken
tykk blyant eller penn kan bedre grepet og minske slitenhet og smerter i leddene, ved overbevegelige (hypermobile) fingerledd
benytte PC når skrivemengden øker, så leddproblemer ikke går ut over skrivegleden
Barn med mild OI kan ha behov for tilrettelegging i kroppsøving, spesielt i perioder med brudd. Utedager og turer må planlegges slik at barnet med OI kan delta. Det må planlegges hvilke hjelpemidler som skal brukes og hvordan de kan fraktes med.Barn med mild til moderat OI kan ha behov for tilrettelegging i praktisk-estetiske fag, særlig i kroppsøvingsfaget.
Barn med mild OI kan ha behov for tilrettelegging av disse fagene, spesielt i perioder med brudd. Det kan være behov for å tilrettelegge både arbeidsstillinger og oppgaver på grunn av for eksempel overbevegelige (hypermobile) ledd, og vansker med å stå over tid.
Et brudd gjør like vondt hos barnet med OI som hos alle andre. De som er mye sammen med barnet bør gjøres kjent med barnets reaksjon på smerte.
Skolen bør i samarbeid med foreldrene og ansvarlig kirurgisk avdeling, lage en beredskapsplan for hva personalet skal gjøre når et brudd oppstår. Det er viktig at flere blant personalet er kjent med planen.
Noen barn med mild OI kan ha smerter i ulike deler av kroppen (5,10-12). Noen forteller at de blir mer slitne og trøtte enn sine jevnaldrende. For å ha overskudd til å leke i friminuttene kan det være aktuelt å få hjelp i perioder.
Milde former for OI gir som regel få synlige tegn på tilstanden. Barn og unge kan bli misoppfattet som late. Det kan oppstå usikkerhet rundt hva som kan forventes og kreves av dem. Dette kan føre til at personer med OI føler seg presset til å gjøre akkurat det samme som andre, selv om det krever mer av dem.
Det er fint å klare mest mulig selv og ikke farlig å bli sliten. Likevel kan barn og unge trenge hjelp til å finne balansen:
mellom å stå på og ta hensyn når de kjenner seg slitne
og til å stoppe opp hvis en aktivitet føles utrygg.
Det er viktig å ha nok krefter til:
oppgaver og aktiviteter inne og ute på skolen
skolearbeid og oppgaver hjemme
fritidsaktiviteter og sosial omgang
Foreldrene, barnet / ungdommen og kontaktlæreren bør snakke om:
Når på dagen passer det å gjøre ulike aktiviteter?
Hva bør barnet eller den unge greie selv, hva er det behov for hjelp til, og når?
Kan oppgaver tilrettelegges for å bli enklere å utføre?
Er det behov for ekstra pauser i løpet av skoledagen?
Er det forskjell på hva som forventes av selvstendighet på skolen og hjemme (i fritiden, i helgene)?
I denne filmen laget av TRS, forteller tre unge om OI om sin hverdag.
Selvstendighet inn i voksenlivet
Ungdomstiden handler om å ta mer ansvar for seg selv og om overgangen til et selvstendig voksenliv (transition). Unge med mild OI kan trenge støtte i denne prosessen (3,7;13-15). Et verktøy for selvstendighetsutvikling for barn og ungdom med funksjonsnedsettelser: Timetable for growing up, er utviklet av Holland Bloorview rehabiliteringssykehus i Canada. Den norske versjonen "Gi meg vinger som bærer" er utviklet av Ryggmargsbrokk og Hydrocephalusforeningen.
Fritidsaktiviteter
For barn og ungdom med OI er det gull verdt å finne fritidsaktiviteter som er morsomme og gir fysisk aktivitet og trening (7,16).
Valg av fritidsaktiviteter må først og fremst gjøres av barna og ungdommene selv - ut fra lyst og interesser. For barn og unge som har flere brudd, ønsker ofte de voksne at barna skal velge lavrisikoaktiviteter. Med god tilrettelegging blir det tryggere å prøve ut og delta på aktiviteter.
Voksne med mild OI lever vanlige liv, og mange stifter familie (14,17). Tilrettelegging og andre hjelpetiltak i hverdagen kan være aktuelt, spesielt i perioder med brudd. Det å ha OI selv eller få et barn med OI kan gi psykologiske utfordringer og behov for støtte.
Det å være forelder med en sjelden diagnose kan gi noen utfordringer. I denne filmen laget av TRS møter vi tre foreldre som har lever med en sjelden diagnose. I filmen forteller de om fysiske utfordringer i foreldrerollen, forventninger fra samfunnet og tilpasninger som gjør hverdagen enklere. Møt tre vanlige familier med noen uvanlige utfordringer.
Balanse i hverdagen
Brudd oppstår vanligvis sjeldnere i voksen alder. Noen utvikler smerter og andre muskel- og skjelettplager (5,11,12,16,18,19). Studier beskriver også økt opplevelse av tretthet og slitenhet (fatigue) hos voksne med OI, sammenlignet med den generelle befolkningen (5,18-21). Aktiviteter som innebærer tunge løft og å gå over lange avstander kan oppleves som utfordrende (2).
Tenk igjennom: må alt faktisk gjøres, eller kan noe velges bort?
Kan man skaffe seg hjelp, for eksempel til tyngre husarbeid?
Kan tilrettelegging av boligen (eventuelt ombygging) eller hjelpemidler gjøre hverdagen mer lettvint?
Dette er vurderinger som hver enkelt må gjøre selv. I tillegg vil en ergoterapeut eller andre fagpersoner kunne være gode samarbeidspartnere (2,22), for å:
øke bevisstheten om hva hverdagslivet innebærer av ekstra belastninger for den som har OI
diskutere tiltak som kan gjøre hverdagen lettere
Målet er at kreftene og tiden blir brukt på det den enkelte opplever som viktig, noe som vil variere gjennom livets ulike faser. Lær mer om aktivitetsbalanse, i et webinar laget av ergoterapeuter på Sunnaas Sykehus.
Mange unge voksne med OI tar høyere utdanning og er i fullt arbeid. Noen kan ha nytte av tilrettelegging under utdanning. Studier viser imidlertid at yrkesdeltakelsen er lavere enn i den generelle befolkningen, og at flere går tidligere ut av arbeidslivet (2,17). Noen kan ha nytte av tilrettelegging under utdanning og arbeid (22).
Behovet for hjelp og tiltak i arbeidslivet vil variere blant dem som har OI. Noen strekker seg langt for å stå i full jobb, mens andre velger å arbeide i redusert stilling. For å gjøre arbeidsdagen mindre krevende bør voksne med OI tenke igjennom og vurdere:
Finnes det løsninger som gjør at jeg fortsatt kan jobbe, og samtidig ha tid til nødvendig trening og overskudd til familie og sosialt liv?
Hvilke arbeidsoppgaver og situasjoner er belastende for meg?
I denne filmen laget av TRS møter du seks arbeidstakere som forteller om hvordan de opplever arbeidslivet med en sjelden diagnose.
Ergonomisk tilrettelegging på arbeidsplassen
Endringer og/eller fritak fra visse arbeidsoppgaver
Muligheter til hvilepause i løpet av arbeidsdagen
Redusert arbeidstid i kombinasjon med uføretrygd
Mulighet for å innpasse behandling eller trening i arbeidstiden
Fysisk aktivitet er viktig for å vedlikeholde styrke og utholdenhet kan bidra til at funksjonsnivået opprettholdes lenger. Det gjelder å finne en treningsform som gir overskudd og glede.
Mange med mild OI opplever aldersforandringer på et tidligere tidspunkt i livet enn det som er vanlig i befolkningen ellers. Med økende alder kan det bli behov for mer personhjelp og økt grad av tilrettelegging for å lette hverdagen (18).
Noen har nytte av å bruke elektrisk scooter eller andre framkomstmidler over lengre avstander (17). I denne aldersfasen er det også flere som forteller at de opplever at de får mer tid til seg selv og til aktiviteter som gir overskudd og glede.
Mer informasjon
Om dagligliv og OI
Les mer om rehabilitering, fysioterapi og ergoterapi ved OI (på engelsk):
Kunnskapsgrunnlaget for nettinformasjonen TRS lager er innhentet både fra forskning og erfaringer fra personer med diagnosen, deres pårørende og fagpersoner. Når vi benytter forskningsbasert kunnskap som kilder angis hva slags studie det er i parentes bak referansen. Vi mener det er viktig at leseren vet om kunnskapen er hentet fra retningslinjer, systematiske oversikter eller enkeltstudier.
For denne teksten ble det gjort et systematisk søk i databasene Medline, Cinahl og Eric 06.02.23, med følgende søkeord: Osteogenesis imperfecta OR brittle bone disease AND occupational therapy OR physiotherapy OR daily activity OR activities of daily living OR ADL OR fatigue OR rehabilitation OR physical function OR mobility OR pain OR school.
